第三章 诊断
今年是李正文回国的第二年。尽管38岁在很多人看来已经人近中年，但从医生的职业看还是一个刚刚度过入行期的新人。和其他新人所不同的是，他已经拥有了自己的独立诊室，和主任医师头衔，同时也是医院里心脏外科的学术带头人。浙江大学医学院本硕连读，美国约翰霍普金斯大学医学院博士，希德斯－西奈医疗中心主治医生，助理教授，主攻心脏外科和器官移植领域。这些头衔让李正文在同行眼中自带光环。
去年3月，李正文从美国希德斯－西奈医疗中心辞职准备回国，一方面这几年国内大城市的科研环境有所改善，能够基本上满足他的学术需求，国内的临床实践的机会也比国外更多，另一方面父母年事已高，几次动员他们去美国都没成功，他也想回来有个照顾。回国之出，他联系了国内的几家大医院，表达了想回国的意向，瞬间成为各大医院竞相争夺的对象，最终李正文还是选择了TJ市的市立医院，虽然待遇比北上广要略低一点，但是好在也是特大型城市，各方面条件都还不错，也能照顾家里。当市立医院的老院长得知李正文选择了自己的医院后，高兴地嘴都合不拢，虽然已经到了快退休的年纪，老院长还是发自内心地喜爱青年才俊，同时也希望医院实力能够再上一个台阶。
这天下午李正文刚刚结束门诊出诊，坐在办公室看着几个住院病人的病例。突然电话响起急促的铃声。
“你好，我是李正文”
“李医生，请马上到急诊治疗室，一个大三的学生，突发心脏不适，气短，呼吸困难。”电话那边传来急促地说明。
“好的，我马上过来”李正文简单整理了一下手头的东西，快步向急诊室走去。
推开急诊室门，左手的病床上，一个学生模样的女孩子半卧坐在床上，脸上带着呼吸面罩，脸色有些发青。手臂已经扎上静脉注射的针头，看上去是有意识的，并没有昏迷。
“情况怎么样？”李正文问道
“血压180-120，心率150，二度房室传导阻滞，病人有意识，腿部有局部的水肿”护士长急促但准确地说道。
“先把血压降下来，尽快准备超声心动，和X光”李正文一边安排后续的检查一般走到丁宁身旁检查她的状态
忙碌了大约半个小时，血压和心率有所下降，但还是要高出正常的心率范围，丁宁的脸色也有了少许的恢复。李正文擦了擦头上的汗，把后续的安排跟护士交代了一下，便走出了急诊治疗室。
在走廊里，一对焦急的中年夫妇和三个年轻人坐在急诊室门口的长椅上，直直地盯着门口，年轻人中年长一些的女人好像正在安慰中年夫妇。看到李正文走出来，五个人齐刷刷地围了过来。
“医生，我女儿的情况怎么样了？”丁宁的妈妈，迫不及待地看着李正文
“情况稳定下来了，还需要观察一段时间，你们是患者的家属？”
“我们是她的父母”丁宁爸爸回答道
“我是她的学校老师，是这两个学生发现的她生病的”朱老师补充道
“处理得很及时，还好没有耽误，而且当时没有让病人移动是正确的。”李正文看着两个还是一脸稚气的学生道，“他们干得不错。”
丁宁的父母对着陈晓东和苏娜又是一番感谢
“她的病严重吗？什么时候能痊愈”陈晓东问道
“还需要观察一下才能最终确诊，你们二位跟我来吧，其他人可以先回去了”李正文说完，带着丁宁的父母往自己的诊室走去。
在办公桌前坐下，李正文再次翻看着丁宁的检查报告。丁宁的母亲紧随着李正文走进办公室，在对面坐下，眼睛紧张地盯着李正文，但看到李正文在看报告就忍住没有说话，更主要的是担心听到可怕的消息。一分钟后，丁宁的父亲也走了进来，坐在妻子旁，两个人像极了一对等待法官宣判的犯人，万分焦急又瑟瑟发抖。
“目前状况虽然稳定下来，但是还要做一系列的检查才能最终确诊，先办理住院手续吧。”李正文以一种医生惯有的冷静对两个人说
“医生，我女儿到底得的是什么病？”丁宁妈妈还是忍不住问了出来
“还不能最终确定，我怀疑是扩张型心肌病，明天我会再做几个检查，然后请院里的专家共同会诊，然后再能确定。”
“这个病严重吗？”丁宁爸爸问道
“比较麻烦，你们也先别着急，等确诊结果出来以后会把治疗方案跟你们商量，今天也不用留在这里了，安排好住院就先回家，晚上护士会照顾她”李正文说道，在没有确诊前，他不愿意过多地向两个人介绍这种疾病的情况，尽管估计他们回去也会网上查，对于一个不到20岁的花季少女，这种病是残酷的。
扩张性心肌病是一种复杂的心脏疾病，成因尚不清楚，大多是中年以后才会发作，像丁宁这么年轻就发病的还很少。虽然检查的结果还没有完全出来，但是李正文对于自己的判断是有信心的，目前的症状和检查结果都指向扩张型心肌病，后续最主要的就是确定治疗方案，这可能影响这个孩子的一生。
检查结果很快出来了，专家会诊确定为原发性扩张型心肌病，针对治疗方案，李正文和科副主任孙平产生了分歧。孙平是院里的老专家，今年快60岁，在医院工作了快30年，跟老院长私交很好。共事一年多，李正文对孙平的评价是人品不坏，有能力，但做事保守，善于明哲保身。
“李主任，关于丁宁的治疗方案，我的建议是优先考虑药物治疗，先用正性肌力药物正性肌力药物治疗，如果效果不明显则辅以激素类药物增加心肌收缩力，促进血管扩张，同时减轻后负荷，监控心率预防栓塞。这个病人很年轻，可以用药物治疗观察一段时间，看看恢复的情况，再制定后续的治疗方案”孙平在讨论丁宁的治疗方案时抢先发言。他是心外科的老专家，在院内有一定的影响力，这次引进高端人才，让李正文做了心外科的主任，他心里多少有点儿不服气，不过在日常的工作中也还是很配合，这次的病例很棘手，他担心李正文初来乍到急于证明自己，如果在治疗方案上过于冒进造成医疗事故，对于科里的名誉和他自身都会有影响。
李正文沉吟了一会，抬头说道“孙主任的意见有一定道理，确实药物治疗是一种相对稳妥的方案，但我们也应该考虑到，一是患者目前还不到20岁，单纯通过药物治疗，疗效慢且会严重影响生活质量，更重要的一点，目前这种病的成因和控制还缺乏深入的研究，患者一旦出院后病情发作，留给救治的时间是非常短暂的，一旦处理不好就有生命危险。所以我的建议是现阶段先以药物治疗缓解症状，同时积极寻找可用移植的心脏供体，优先选择做心脏移植。从国外的经验看，心脏移植可以有效改善患者的身体状况，提高生活质量，同时心脏移植的平均生存时间已经超过10年，最长的已经接近30年，也许就是凭借这10-30年的医学进步，就能给她一个活下去的机会。”
“李主任，丁宁的治疗方案我建议还是以药物治疗为主，心脏移植的方案我考虑过，主要的问题一个是短期供体很难找到，而且我们也没做过心脏移植的手术，万一出点儿问题是要负责任的。再说了心脏移植可是一大笔费用，患者家庭愿不愿意接受还不好说呀”孙平的担心果然还是应验了
“老孙我知道你的想法，最终的选择权当然是在患者一边，这样吧，我们把两个方案的方法和利弊跟患者和家属交代清楚，让他们自己做一个判断，你看怎么样？”李正文再次征求孙平的意见。
“好吧，你是科室主任，你说了算，不过我建议还是要征求一下老院长的意见”孙平明显带着一些情绪。
“好的，我会找个机会跟老院长做一次汇报。”李正文笑了笑对孙平说。
第二天，李正文还没有去找老院长，老院长的电话就过来了。
“正文啊，这会儿有空吗？来我办公室一下？”
“好的，您稍等一下，我这就过去”，李正文的心里已经大致知道发生了什么，心想，“这个倔老头，提前去告我的状了，倒要看看老院长怎么端平这碗水”。
推开门，果然见到孙平在屋里，他和老院长没有坐在办公桌前，而是坐在办公室待客区的转角沙发上，两人正在沏茶闲聊。
“正文来啦，过来坐，刚泡的茶”老院长笑容可掬地看着李正文
“孙主任也在呀，要不你们先聊？”李正文大大方方地走了过去，还故意调侃了一句
“就是说你们的事儿，正文呐，院里新收治的那个女学生，已经确诊是扩张性心肌病了吧，关于治疗方案你有什么想法？”老院长客气地问道
李正文把昨天对于病情的分析和选择治疗方案的理由又跟老院长详细地做了汇报。老院长回过头问孙平，“老孙，你的意见呢？”
“我还是觉得要保守一点，药物治疗是首选，毕竟这个是相对成熟的治疗方案，李主任不是外人，我们关上门说，老院长马上退休了，你又是院里重点引进的知名医生，如果移植手术出了些差错，大家都不好看。我们是心血管病的专科医院，还是要考虑影响的”。
李正文看着孙平苦口婆心的样子，心里好笑，想看看老院长怎么说。
“院长，您看怎么处理好呢？”李正文的语气坚定但又不显得过于强势
“嗯，两边的意见我都听明白了”老院长喝了口茶，“今天把李主任叫过来主要商量一下这个事情，我有两个意见，一呐，工作上有争论是好事，大家都是为了院里，为了患者考虑，出发点都是好的，孙主任是老专家，经验丰富，他的意见正文你要慎重考虑。但是争论要放在桌面上，当面锣对面鼓地讨论，有时候一点儿小的意见分歧处理不好就会在同事之间产生隔阂，这一点正文在管理上要注意啊”。
“好一个老油条，这个稀泥活的，听过起来是告诫我实际上在指摘老孙”李正文心里偷笑。
“这第二点呢，关于丁宁的治疗方案，我看过她的病例和检查报告了，这个病确实比较棘手，我个人建议还是两条腿走路，一方面通过药物治疗先让症状稳定下来，同时要留院观察一段时间，确定确实稳妥了在考虑出院，其次，患者家属那边，李主任你要沟通好，把药物治疗和心脏移植两个方案的利弊、风险和治疗成本跟家属交代清楚，让他们有个心理准备；
第三呢，关于心脏移植的手术方案现在就要开始准备，随时做好，要做到尽可能详细周全，不管家属是否同意移植方案，我们都要把这次的治疗作为一次实战演练，迟早我们会有第一次正式的移植手术，涉及院内资源的调配我全力支持，最后，如果家属同意做心脏移植，相关的检查，包括网上信息的登记就要开始做了，心脏供体一旦找到，随时做好手术准备”老院长做了盖棺论定。“老孙呀，我相信正文选择心脏移植方案不是一时冲动，他能把自己的职业生涯压上去，他一定是有完全的准备的，我们老同志还是要支持他的”
“好吧，既然院长定了调子，我坚决服从”孙平叹了口气道。
看到老院长支持了自己的想法，李正文心里很高兴，“好的院长，我跟孙主任在详细商量下药物治疗和心脏移植方案的细节，到时向院里汇报”。
从院长办公室走出来，李正文舒展了一下筋骨。下一步就要看家属的想法了，毕竟心脏移植的费用不低，而且什么时间找到供体还是个未知数。
丁宁的父母再次坐在李正文的办公室里是丁宁发病后的第三天，丁宁的母亲明显比上次来的时候更加憔悴，头上的白发也比上次来的时候更多了一些。丁宁的父亲还保持着相对稳定的精神状态，他现在是妻子和女儿的主心骨，不能乱了阵脚。李正文看着这对神情低落的中年夫妇，好像已经看到了这两天他们是怎么熬过来的，不禁也替他们感到惋惜。
很快李正文调整好情绪，恢复了医生一贯的冷静状态，医生和患者的关系是很微妙的，即有人说医者父母心，医生需要为患者考虑，同时如果同理心太重，太过于投入主观的情绪，也很难长久地做一个好的医生，这中间的分寸，李正文拿捏得很好。
“李主任，诊断结果出来了吗？”丁宁妈妈先开口问道，声音中带着些许的颤抖，显然情绪还不能平复
“出来了，目前来看可以确定是原发性扩张型心肌病，这种病有一定的危险性，所以这次找你们过来，也是要跟你们商量一下治疗方案”李正文平静地说。
“真是这个病呀”丁宁爸爸明显有些无法接受，而丁宁妈妈的眼泪已经留了下来。
“还不用这么悲观，这种病目前虽然还不能根治，但是也不是没有控制的方法，今天想跟你们商量的就是丁宁的治疗方案。”李正文安慰道。
“李主任，我们这两天了解过这个病，也听人说了，您是美国回来的大医生，在心脏手术方面的经验非常丰富，我们都听您的，只要能治小宁的病”，丁宁妈妈已经泣不成声。
“现在有两个方案，一是采用药物保守治疗，控制住病情的发展，患者需要按时吃药，并定期复查，只要病情不发展就先不用担心。但是注意不能剧烈运动，避免劳累，如果患者有病情发作的症状要第一时间跟医院联系。”李正文字斟句酌地说着，“这个方案的好处是成本比较低，患者痛苦小一些，但是问题是这个病很难治愈，要一直用药，换句话说就是维持，患者的生活质量还是会受到比较大的影响。”李正文沉吟一下继续说道，“另外一方面我必须说明一下，这个病从目前的经验看，后续的发展因人而异，差异比较大，大于50%的人会在3-5年内因为心脏衰竭或心律失常导致死亡，当然也有活到20年的，这个就要看病人具体的情况。”
“三到五年、三到五年……”丁宁妈妈的声音细若游丝。
“那有没有其他方案能够根治呢？”丁宁爸爸追问道。
“下面我说的就是另一个相对激进的方案，就是进行心脏移植。”李正文说完停顿了一下。
丁宁父母的眼神中似乎闪过一丝希望，但很快又被恐惧替代。“这很危险吧？”
“有一定的风险性，风险来自两个方面，一是手术过程中的风险，目前这个手术已经比较成熟，成功率基本上都在90%以上；另一方面的风险来自术后的感染和排异反应，这个就因人而异了。但从患者角度来说，心脏移植是扩心病相对彻底的治疗方式，术后如果能够有效控制排异反应，患者的生活质量也会相对比较好”李正文耐心地向两人讲解
“心脏移植成功后一般可以活多久？”这是个扎心的问题，但是丁宁爸爸还是问了。
“从目前的经验看，术后患者平均的生存周期是10年，目前国外最长的已经到了30年还活着，这也要看患者自身的体质，一般年轻人恢复的情况会更好一些。”李正文解释道。
“那一共需要花多少钱？”丁宁妈妈颤颤巍巍地问了这个尴尬但又尤为关键的问题。
“手术费用加上术后恢复我觉得你们需要准备50万左右，当然其中一部分是可以报销的，最终自费部分估计也不会低于30万，另外术后要终生吃抗排异药物，每月的花费大约在4000-5000元左右。”李正文大致估算了一下。
“我们治，医生，按您说的，我们做心脏移植。”丁宁爸爸斩钉截铁地说道。
“可是这么多钱，我们……”丁宁妈妈还是说出了她的顾虑，她当然听明白了心脏移植是女儿活下去的唯一出路，但是临到下决心的时候还是不免犹豫。
“先借一点，回头把房子卖掉，就可以把治疗的费用填补上，剩下的钱我们租房子也还可以用很长一段时间，到时在想其他办法。”丁宁爸爸没有丝毫的犹豫，他用一只手握住妻子的手，一字一句地说道，“女儿没了，家也没了，要房子干什么”。
“嗯，你说得对，我们做。”丁宁妈妈附和道，其实她也早就知道没有其他更好的办法，但还是需要丈夫帮他下定决心。
“那我就尽快安排检查和网上心源的申请，现阶段我们会先通过药物治疗稳定她的症状，住院观察一段时间如果没有反复可以考虑出院，到时我提前通知你们，你们抓紧准备钱，一旦有合适的心源，马上进行手术”李正文继续用冷静的语气向这对中年夫妇安排后续的事宜，但内心中又怎会毫无波澜，对于任何一个家庭这样的状况都是飞来横祸，虽然都说亲情无价，但是在明知道冒着倾家荡产的代价换来的可能只是亲人短短几年的生命，多少人能够义无反顾，这是在医院这个环境下经常发生的人生选题。
入院的第五天，丁宁的各种症状基本上得到控制，身体状态也好了很多。从母亲看自己的眼神中，她猜到自己的病没有这么简单，反复追问后，父亲向她说了实情。
“小宁呀，你一直是一个坚强懂事的孩子，虽然你妈妈不同意跟你说，但是我觉得你已经是成年人了，我们也想相信你能闯过这一关”父亲字斟句酌地说着，生怕一句话说错刺激到丁宁和妻子，丁宁的母亲则在旁边低声地哽咽。
“嗯，爸爸，我有心理准备，你就跟我实话实说就行了”丁宁的语气很平静，内心的忐忑掩盖得很好。
“李主任说你的病是扩心病，全称好像是扩张性心肌病，是一种比较复杂的心脏疾病，具体发病的原因和细节我也说不上来，不过可以确定的是很难自愈。”父亲继续说道，“李主任给了两个建议方案，一个是药物治疗，能够一定程度上缓解病情的发作，但是无法根治，你也不能从事重体力活动，需要持续监控病情发展”，父亲顿了一下，“另一个方案是进行心脏移植，这个方案能够更有效地治疗你的病，如果回复得好跟正常人的区别不大，当然毕竟是一个大手术，手术过程还是有一定风险，另外术后需要终身服用抗排异的药物”
丁宁爸爸抬头看了一下女儿，丁宁表现得很平静，不知道是早就有思想准备还是对自己的话没有反应过来。
“我跟你妈商量，我们希望你能接受心脏移植手术，一方面你还年轻，现在就吃药维持以后生活会很不方便，未来工作结婚都会受影响，另一方面这个李主任我们找人专门了解过，虽然看上去很年轻，但是还真是专家，去年市立医院从美国心脏专科医院请回来的专家，技术方面应该可以放心，所以我跟你妈商量还是希望你闯一下这一关，话说回来你也大了，我们也想听听你的意见。”丁宁爸爸一口气说完，便坐在那里等着看着丁宁。
这时丁宁妈妈也终于停止了哽咽，带着哭音对丁宁说，“是呀，小宁你怎么想的，妈妈好害怕呀”
丁宁抓住妈妈的手，用力捏了一下，回过头来对父亲说：“要是做心脏移植要花很多钱吧”？
“没问题的”丁宁的父亲赶紧答道，“我跟你妈妈已经商量好了，我们现在住的房子当初买得很便宜，现在卖掉能拿回270多万，付掉手术的费用，剩下的钱存到理财里，即使收益不高，一年下来支付你的药费有足够用了，我们去租一套房子，我跟你妈的收入支付房租绰绰有余，不会影响到咱们的生活，你恢复个两年的时间，大学毕业后也可以工作了，收入也会增加，没问题的，这个你完全不用担心”。
“要把我们的房子卖掉呀”丁宁有些犹豫。
“这个不用你担心，如果仅仅是从住自己的房子变成租别人的房子，这点儿代价能换来女儿恢复健康，那绝对划得来”父亲有点儿着急，生怕丁宁不同意。
“那爸爸、妈妈，我听你们的，那就做手术吧”丁宁沉默了很久，终于下定了决心。
丁宁妈妈抓着女儿的手，泣不成声，她似乎到现在也不能完全相信女儿的病这么严重。
各类检查按部就班地进行，其间药物治疗也开始了，主要是稳定心率，预防心衰和猝死类的药物，丁宁的病情基本算是稳定住了，已经具备出院的条件。但是心脏配型的检查却遇到了困难，丁宁是O型血，O型心源是心源供体中最紧缺的配型，虽然国外也有不同血型心脏移植的案例，但是不到最后一刻，李正文并不想冒这个险。现阶段只能先采用药物保守治疗，同时等待合适的心源。丁宁也在入院之后的第15天出院，回家休养。当然学校暂时去不成了，丁宁妈妈直接到学校申请休学一年。
就这样，等了将近三个月的时间，这三个月里丁宁的父母以一个低于市场价的价格把唯一的住房卖掉了，还完贷款最后剩下254万，虽然等一等价格可能会更高一点，但两个人不敢冒险，钱拿到手里心里会踏实很多，另外也可以避免临时找朋友拆借的尴尬。他在市立医院附近租了一套小一点儿的两室，一番折腾过后算是安顿了下来。
去年3月，李正文从美国希德斯－西奈医疗中心辞职准备回国，一方面这几年国内大城市的科研环境有所改善，能够基本上满足他的学术需求，国内的临床实践的机会也比国外更多，另一方面父母年事已高，几次动员他们去美国都没成功，他也想回来有个照顾。回国之出，他联系了国内的几家大医院，表达了想回国的意向，瞬间成为各大医院竞相争夺的对象，最终李正文还是选择了TJ市的市立医院，虽然待遇比北上广要略低一点，但是好在也是特大型城市，各方面条件都还不错，也能照顾家里。当市立医院的老院长得知李正文选择了自己的医院后，高兴地嘴都合不拢，虽然已经到了快退休的年纪，老院长还是发自内心地喜爱青年才俊，同时也希望医院实力能够再上一个台阶。
这天下午李正文刚刚结束门诊出诊，坐在办公室看着几个住院病人的病例。突然电话响起急促的铃声。
“你好，我是李正文”
“李医生，请马上到急诊治疗室，一个大三的学生，突发心脏不适，气短，呼吸困难。”电话那边传来急促地说明。
“好的，我马上过来”李正文简单整理了一下手头的东西，快步向急诊室走去。
推开急诊室门，左手的病床上，一个学生模样的女孩子半卧坐在床上，脸上带着呼吸面罩，脸色有些发青。手臂已经扎上静脉注射的针头，看上去是有意识的，并没有昏迷。
“情况怎么样？”李正文问道
“血压180-120，心率150，二度房室传导阻滞，病人有意识，腿部有局部的水肿”护士长急促但准确地说道。
“先把血压降下来，尽快准备超声心动，和X光”李正文一边安排后续的检查一般走到丁宁身旁检查她的状态
忙碌了大约半个小时，血压和心率有所下降，但还是要高出正常的心率范围，丁宁的脸色也有了少许的恢复。李正文擦了擦头上的汗，把后续的安排跟护士交代了一下，便走出了急诊治疗室。
在走廊里，一对焦急的中年夫妇和三个年轻人坐在急诊室门口的长椅上，直直地盯着门口，年轻人中年长一些的女人好像正在安慰中年夫妇。看到李正文走出来，五个人齐刷刷地围了过来。
“医生，我女儿的情况怎么样了？”丁宁的妈妈，迫不及待地看着李正文
“情况稳定下来了，还需要观察一段时间，你们是患者的家属？”
“我们是她的父母”丁宁爸爸回答道
“我是她的学校老师，是这两个学生发现的她生病的”朱老师补充道
“处理得很及时，还好没有耽误，而且当时没有让病人移动是正确的。”李正文看着两个还是一脸稚气的学生道，“他们干得不错。”
丁宁的父母对着陈晓东和苏娜又是一番感谢
“她的病严重吗？什么时候能痊愈”陈晓东问道
“还需要观察一下才能最终确诊，你们二位跟我来吧，其他人可以先回去了”李正文说完，带着丁宁的父母往自己的诊室走去。
在办公桌前坐下，李正文再次翻看着丁宁的检查报告。丁宁的母亲紧随着李正文走进办公室，在对面坐下，眼睛紧张地盯着李正文，但看到李正文在看报告就忍住没有说话，更主要的是担心听到可怕的消息。一分钟后，丁宁的父亲也走了进来，坐在妻子旁，两个人像极了一对等待法官宣判的犯人，万分焦急又瑟瑟发抖。
“目前状况虽然稳定下来，但是还要做一系列的检查才能最终确诊，先办理住院手续吧。”李正文以一种医生惯有的冷静对两个人说
“医生，我女儿到底得的是什么病？”丁宁妈妈还是忍不住问了出来
“还不能最终确定，我怀疑是扩张型心肌病，明天我会再做几个检查，然后请院里的专家共同会诊，然后再能确定。”
“这个病严重吗？”丁宁爸爸问道
“比较麻烦，你们也先别着急，等确诊结果出来以后会把治疗方案跟你们商量，今天也不用留在这里了，安排好住院就先回家，晚上护士会照顾她”李正文说道，在没有确诊前，他不愿意过多地向两个人介绍这种疾病的情况，尽管估计他们回去也会网上查，对于一个不到20岁的花季少女，这种病是残酷的。
扩张性心肌病是一种复杂的心脏疾病，成因尚不清楚，大多是中年以后才会发作，像丁宁这么年轻就发病的还很少。虽然检查的结果还没有完全出来，但是李正文对于自己的判断是有信心的，目前的症状和检查结果都指向扩张型心肌病，后续最主要的就是确定治疗方案，这可能影响这个孩子的一生。
检查结果很快出来了，专家会诊确定为原发性扩张型心肌病，针对治疗方案，李正文和科副主任孙平产生了分歧。孙平是院里的老专家，今年快60岁，在医院工作了快30年，跟老院长私交很好。共事一年多，李正文对孙平的评价是人品不坏，有能力，但做事保守，善于明哲保身。
“李主任，关于丁宁的治疗方案，我的建议是优先考虑药物治疗，先用正性肌力药物正性肌力药物治疗，如果效果不明显则辅以激素类药物增加心肌收缩力，促进血管扩张，同时减轻后负荷，监控心率预防栓塞。这个病人很年轻，可以用药物治疗观察一段时间，看看恢复的情况，再制定后续的治疗方案”孙平在讨论丁宁的治疗方案时抢先发言。他是心外科的老专家，在院内有一定的影响力，这次引进高端人才，让李正文做了心外科的主任，他心里多少有点儿不服气，不过在日常的工作中也还是很配合，这次的病例很棘手，他担心李正文初来乍到急于证明自己，如果在治疗方案上过于冒进造成医疗事故，对于科里的名誉和他自身都会有影响。
李正文沉吟了一会，抬头说道“孙主任的意见有一定道理，确实药物治疗是一种相对稳妥的方案，但我们也应该考虑到，一是患者目前还不到20岁，单纯通过药物治疗，疗效慢且会严重影响生活质量，更重要的一点，目前这种病的成因和控制还缺乏深入的研究，患者一旦出院后病情发作，留给救治的时间是非常短暂的，一旦处理不好就有生命危险。所以我的建议是现阶段先以药物治疗缓解症状，同时积极寻找可用移植的心脏供体，优先选择做心脏移植。从国外的经验看，心脏移植可以有效改善患者的身体状况，提高生活质量，同时心脏移植的平均生存时间已经超过10年，最长的已经接近30年，也许就是凭借这10-30年的医学进步，就能给她一个活下去的机会。”
“李主任，丁宁的治疗方案我建议还是以药物治疗为主，心脏移植的方案我考虑过，主要的问题一个是短期供体很难找到，而且我们也没做过心脏移植的手术，万一出点儿问题是要负责任的。再说了心脏移植可是一大笔费用，患者家庭愿不愿意接受还不好说呀”孙平的担心果然还是应验了
“老孙我知道你的想法，最终的选择权当然是在患者一边，这样吧，我们把两个方案的方法和利弊跟患者和家属交代清楚，让他们自己做一个判断，你看怎么样？”李正文再次征求孙平的意见。
“好吧，你是科室主任，你说了算，不过我建议还是要征求一下老院长的意见”孙平明显带着一些情绪。
“好的，我会找个机会跟老院长做一次汇报。”李正文笑了笑对孙平说。
第二天，李正文还没有去找老院长，老院长的电话就过来了。
“正文啊，这会儿有空吗？来我办公室一下？”
“好的，您稍等一下，我这就过去”，李正文的心里已经大致知道发生了什么，心想，“这个倔老头，提前去告我的状了，倒要看看老院长怎么端平这碗水”。
推开门，果然见到孙平在屋里，他和老院长没有坐在办公桌前，而是坐在办公室待客区的转角沙发上，两人正在沏茶闲聊。
“正文来啦，过来坐，刚泡的茶”老院长笑容可掬地看着李正文
“孙主任也在呀，要不你们先聊？”李正文大大方方地走了过去，还故意调侃了一句
“就是说你们的事儿，正文呐，院里新收治的那个女学生，已经确诊是扩张性心肌病了吧，关于治疗方案你有什么想法？”老院长客气地问道
李正文把昨天对于病情的分析和选择治疗方案的理由又跟老院长详细地做了汇报。老院长回过头问孙平，“老孙，你的意见呢？”
“我还是觉得要保守一点，药物治疗是首选，毕竟这个是相对成熟的治疗方案，李主任不是外人，我们关上门说，老院长马上退休了，你又是院里重点引进的知名医生，如果移植手术出了些差错，大家都不好看。我们是心血管病的专科医院，还是要考虑影响的”。
李正文看着孙平苦口婆心的样子，心里好笑，想看看老院长怎么说。
“院长，您看怎么处理好呢？”李正文的语气坚定但又不显得过于强势
“嗯，两边的意见我都听明白了”老院长喝了口茶，“今天把李主任叫过来主要商量一下这个事情，我有两个意见，一呐，工作上有争论是好事，大家都是为了院里，为了患者考虑，出发点都是好的，孙主任是老专家，经验丰富，他的意见正文你要慎重考虑。但是争论要放在桌面上，当面锣对面鼓地讨论，有时候一点儿小的意见分歧处理不好就会在同事之间产生隔阂，这一点正文在管理上要注意啊”。
“好一个老油条，这个稀泥活的，听过起来是告诫我实际上在指摘老孙”李正文心里偷笑。
“这第二点呢，关于丁宁的治疗方案，我看过她的病例和检查报告了，这个病确实比较棘手，我个人建议还是两条腿走路，一方面通过药物治疗先让症状稳定下来，同时要留院观察一段时间，确定确实稳妥了在考虑出院，其次，患者家属那边，李主任你要沟通好，把药物治疗和心脏移植两个方案的利弊、风险和治疗成本跟家属交代清楚，让他们有个心理准备；
第三呢，关于心脏移植的手术方案现在就要开始准备，随时做好，要做到尽可能详细周全，不管家属是否同意移植方案，我们都要把这次的治疗作为一次实战演练，迟早我们会有第一次正式的移植手术，涉及院内资源的调配我全力支持，最后，如果家属同意做心脏移植，相关的检查，包括网上信息的登记就要开始做了，心脏供体一旦找到，随时做好手术准备”老院长做了盖棺论定。“老孙呀，我相信正文选择心脏移植方案不是一时冲动，他能把自己的职业生涯压上去，他一定是有完全的准备的，我们老同志还是要支持他的”
“好吧，既然院长定了调子，我坚决服从”孙平叹了口气道。
看到老院长支持了自己的想法，李正文心里很高兴，“好的院长，我跟孙主任在详细商量下药物治疗和心脏移植方案的细节，到时向院里汇报”。
从院长办公室走出来，李正文舒展了一下筋骨。下一步就要看家属的想法了，毕竟心脏移植的费用不低，而且什么时间找到供体还是个未知数。
丁宁的父母再次坐在李正文的办公室里是丁宁发病后的第三天，丁宁的母亲明显比上次来的时候更加憔悴，头上的白发也比上次来的时候更多了一些。丁宁的父亲还保持着相对稳定的精神状态，他现在是妻子和女儿的主心骨，不能乱了阵脚。李正文看着这对神情低落的中年夫妇，好像已经看到了这两天他们是怎么熬过来的，不禁也替他们感到惋惜。
很快李正文调整好情绪，恢复了医生一贯的冷静状态，医生和患者的关系是很微妙的，即有人说医者父母心，医生需要为患者考虑，同时如果同理心太重，太过于投入主观的情绪，也很难长久地做一个好的医生，这中间的分寸，李正文拿捏得很好。
“李主任，诊断结果出来了吗？”丁宁妈妈先开口问道，声音中带着些许的颤抖，显然情绪还不能平复
“出来了，目前来看可以确定是原发性扩张型心肌病，这种病有一定的危险性，所以这次找你们过来，也是要跟你们商量一下治疗方案”李正文平静地说。
“真是这个病呀”丁宁爸爸明显有些无法接受，而丁宁妈妈的眼泪已经留了下来。
“还不用这么悲观，这种病目前虽然还不能根治，但是也不是没有控制的方法，今天想跟你们商量的就是丁宁的治疗方案。”李正文安慰道。
“李主任，我们这两天了解过这个病，也听人说了，您是美国回来的大医生，在心脏手术方面的经验非常丰富，我们都听您的，只要能治小宁的病”，丁宁妈妈已经泣不成声。
“现在有两个方案，一是采用药物保守治疗，控制住病情的发展，患者需要按时吃药，并定期复查，只要病情不发展就先不用担心。但是注意不能剧烈运动，避免劳累，如果患者有病情发作的症状要第一时间跟医院联系。”李正文字斟句酌地说着，“这个方案的好处是成本比较低，患者痛苦小一些，但是问题是这个病很难治愈，要一直用药，换句话说就是维持，患者的生活质量还是会受到比较大的影响。”李正文沉吟一下继续说道，“另外一方面我必须说明一下，这个病从目前的经验看，后续的发展因人而异，差异比较大，大于50%的人会在3-5年内因为心脏衰竭或心律失常导致死亡，当然也有活到20年的，这个就要看病人具体的情况。”
“三到五年、三到五年……”丁宁妈妈的声音细若游丝。
“那有没有其他方案能够根治呢？”丁宁爸爸追问道。
“下面我说的就是另一个相对激进的方案，就是进行心脏移植。”李正文说完停顿了一下。
丁宁父母的眼神中似乎闪过一丝希望，但很快又被恐惧替代。“这很危险吧？”
“有一定的风险性，风险来自两个方面，一是手术过程中的风险，目前这个手术已经比较成熟，成功率基本上都在90%以上；另一方面的风险来自术后的感染和排异反应，这个就因人而异了。但从患者角度来说，心脏移植是扩心病相对彻底的治疗方式，术后如果能够有效控制排异反应，患者的生活质量也会相对比较好”李正文耐心地向两人讲解
“心脏移植成功后一般可以活多久？”这是个扎心的问题，但是丁宁爸爸还是问了。
“从目前的经验看，术后患者平均的生存周期是10年，目前国外最长的已经到了30年还活着，这也要看患者自身的体质，一般年轻人恢复的情况会更好一些。”李正文解释道。
“那一共需要花多少钱？”丁宁妈妈颤颤巍巍地问了这个尴尬但又尤为关键的问题。
“手术费用加上术后恢复我觉得你们需要准备50万左右，当然其中一部分是可以报销的，最终自费部分估计也不会低于30万，另外术后要终生吃抗排异药物，每月的花费大约在4000-5000元左右。”李正文大致估算了一下。
“我们治，医生，按您说的，我们做心脏移植。”丁宁爸爸斩钉截铁地说道。
“可是这么多钱，我们……”丁宁妈妈还是说出了她的顾虑，她当然听明白了心脏移植是女儿活下去的唯一出路，但是临到下决心的时候还是不免犹豫。
“先借一点，回头把房子卖掉，就可以把治疗的费用填补上，剩下的钱我们租房子也还可以用很长一段时间，到时在想其他办法。”丁宁爸爸没有丝毫的犹豫，他用一只手握住妻子的手，一字一句地说道，“女儿没了，家也没了，要房子干什么”。
“嗯，你说得对，我们做。”丁宁妈妈附和道，其实她也早就知道没有其他更好的办法，但还是需要丈夫帮他下定决心。
“那我就尽快安排检查和网上心源的申请，现阶段我们会先通过药物治疗稳定她的症状，住院观察一段时间如果没有反复可以考虑出院，到时我提前通知你们，你们抓紧准备钱，一旦有合适的心源，马上进行手术”李正文继续用冷静的语气向这对中年夫妇安排后续的事宜，但内心中又怎会毫无波澜，对于任何一个家庭这样的状况都是飞来横祸，虽然都说亲情无价，但是在明知道冒着倾家荡产的代价换来的可能只是亲人短短几年的生命，多少人能够义无反顾，这是在医院这个环境下经常发生的人生选题。
入院的第五天，丁宁的各种症状基本上得到控制，身体状态也好了很多。从母亲看自己的眼神中，她猜到自己的病没有这么简单，反复追问后，父亲向她说了实情。
“小宁呀，你一直是一个坚强懂事的孩子，虽然你妈妈不同意跟你说，但是我觉得你已经是成年人了，我们也想相信你能闯过这一关”父亲字斟句酌地说着，生怕一句话说错刺激到丁宁和妻子，丁宁的母亲则在旁边低声地哽咽。
“嗯，爸爸，我有心理准备，你就跟我实话实说就行了”丁宁的语气很平静，内心的忐忑掩盖得很好。
“李主任说你的病是扩心病，全称好像是扩张性心肌病，是一种比较复杂的心脏疾病，具体发病的原因和细节我也说不上来，不过可以确定的是很难自愈。”父亲继续说道，“李主任给了两个建议方案，一个是药物治疗，能够一定程度上缓解病情的发作，但是无法根治，你也不能从事重体力活动，需要持续监控病情发展”，父亲顿了一下，“另一个方案是进行心脏移植，这个方案能够更有效地治疗你的病，如果回复得好跟正常人的区别不大，当然毕竟是一个大手术，手术过程还是有一定风险，另外术后需要终身服用抗排异的药物”
丁宁爸爸抬头看了一下女儿，丁宁表现得很平静，不知道是早就有思想准备还是对自己的话没有反应过来。
“我跟你妈商量，我们希望你能接受心脏移植手术，一方面你还年轻，现在就吃药维持以后生活会很不方便，未来工作结婚都会受影响，另一方面这个李主任我们找人专门了解过，虽然看上去很年轻，但是还真是专家，去年市立医院从美国心脏专科医院请回来的专家，技术方面应该可以放心，所以我跟你妈商量还是希望你闯一下这一关，话说回来你也大了，我们也想听听你的意见。”丁宁爸爸一口气说完，便坐在那里等着看着丁宁。
这时丁宁妈妈也终于停止了哽咽，带着哭音对丁宁说，“是呀，小宁你怎么想的，妈妈好害怕呀”
丁宁抓住妈妈的手，用力捏了一下，回过头来对父亲说：“要是做心脏移植要花很多钱吧”？
“没问题的”丁宁的父亲赶紧答道，“我跟你妈妈已经商量好了，我们现在住的房子当初买得很便宜，现在卖掉能拿回270多万，付掉手术的费用，剩下的钱存到理财里，即使收益不高，一年下来支付你的药费有足够用了，我们去租一套房子，我跟你妈的收入支付房租绰绰有余，不会影响到咱们的生活，你恢复个两年的时间，大学毕业后也可以工作了，收入也会增加，没问题的，这个你完全不用担心”。
“要把我们的房子卖掉呀”丁宁有些犹豫。
“这个不用你担心，如果仅仅是从住自己的房子变成租别人的房子，这点儿代价能换来女儿恢复健康，那绝对划得来”父亲有点儿着急，生怕丁宁不同意。
“那爸爸、妈妈，我听你们的，那就做手术吧”丁宁沉默了很久，终于下定了决心。
丁宁妈妈抓着女儿的手，泣不成声，她似乎到现在也不能完全相信女儿的病这么严重。
各类检查按部就班地进行，其间药物治疗也开始了，主要是稳定心率，预防心衰和猝死类的药物，丁宁的病情基本算是稳定住了，已经具备出院的条件。但是心脏配型的检查却遇到了困难，丁宁是O型血，O型心源是心源供体中最紧缺的配型，虽然国外也有不同血型心脏移植的案例，但是不到最后一刻，李正文并不想冒这个险。现阶段只能先采用药物保守治疗，同时等待合适的心源。丁宁也在入院之后的第15天出院，回家休养。当然学校暂时去不成了，丁宁妈妈直接到学校申请休学一年。
就这样，等了将近三个月的时间，这三个月里丁宁的父母以一个低于市场价的价格把唯一的住房卖掉了，还完贷款最后剩下254万，虽然等一等价格可能会更高一点，但两个人不敢冒险，钱拿到手里心里会踏实很多，另外也可以避免临时找朋友拆借的尴尬。他在市立医院附近租了一套小一点儿的两室，一番折腾过后算是安顿了下来。
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